Giornata Mondiale delle Malattie Rare (2025)

Il 28 febbraio 2025 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day), il movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l'equità nelle opportunità sociali, nell'assistenza sanitaria e nell'accesso alle diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie. Nata nel 2008 con 18 Paesi partecipanti, la giornata ad oggi si celebra in oltre 100 Paesi con numerosi eventi.

Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente - A.N.N.A., che supporta le persone in nutrizione enterale e parenterale distribuite in tutte le regioni italiane, sostiene la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025 e partecipa attivamente alla campagna di sensibilizzazione Light Up For Rare, con l’obiettivo di sensibilizzare da una parte al riconoscimento del diritto, per tutti i malati rari e non solo, di un percorso nutrizionale adeguato e tempestivo; e dall’altra al riconoscimento in Italia di malattie rare, quali l’insufficienza intestinale cronica benigna, la più rara tra le insufficienze d’organo e altri disturbi gastrointestinali non riconosciuti ed inseriti nei LEA, come i disturbi della motilità quali gastroparesi, dismotilità intestinale e visceroptosi.

UNIAMO FIMR, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove questa iniziativa per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara e delle loro famiglie.